La personne de confiance.         Sébastien Hauger (Strasbourg) p. 19

Les familles en Réanimation : historique.       Jean Daniel Tempé (Strasbourg) p. 23

Réanimation : Traumatisme et passion de la famille.   Jean-Claude Colombel, Régine Dourou (Cerbère) p. 27

Témoignages des familles.        Association Perle, Simone Rudolf (Strasbourg) p. 39

L’auteur propose de survoler la question des familles en réanimation en distinguant d’une part les aspects de leur accueil, leur présence, leur participation dans les services ; d’autre part les objectifs, selon l’aide à proposer aux proches pour eux-mêmes (information, échanges, suivi), la prise en compte de la famille dans l’intérêt du patient (présence souhaitée ou non, etc.), la prise en soin et le travail de l’équipe soignante.

Si ces aspects et ces objectifs se rejoignent, ils ne se confondent pas, même s’ils peuvent coïncider mais aussi s’exclure.

LES FAMILLES EN REANIMATION : HISTORIQUE  Jean Daniel TEMPÉ

L’évolution de la société actuelle donne à comprendre que la relation de soin ne se limite plus à un rapport Soignant/Patient/Famille, mais à un ensemble plus vaste qui se réfère aussi à la Loi. Notre hypothèse, en ce qui concerne la médecine de Réanimation, est que la défaillance des fonctions vitales renvoie nécessairement le Patient et sa famille à une signification précise dans leur propre histoire, à laquelle l’équipe de soins, au-delà des soins somatiques, va répondre par ses articulations les plus symétriques. Devant toute situation extrême en effet, tout Soignant est renvoyé à ses propres élaborations autour de la mort et de la vie, ce qui peut contribuer à masquer pour lui-même comme pour la famille, le sens dont peut s’être chargé le moment de la défaillance d’un organisme. De sorte que certaines familles vont demander et attendre le retour à un état antérieur non traumatique, tandis que d’autres vont tenter de traverser le non-sens de l’accident pour l’inscrire dans les valeurs d’une histoire où il pourra prendre sa place.

L. JOSEPH - A. LEFEVRE - G. CHEISSON - E. HIRSCH - J. DURANTEAU

Le décès par mort encéphalique, contexte dans lequel un prélèvement d'organes et de tissus peut être envisagé constitue une circonstance difficile à vivre par les proches. En effet, le patient est décédé mais en présentant la particularité d'avoir le cœur battant, d'être assisté dans ses fonctions vitales par des machines.

STUTZ J-C  GUIOT P^. JACOB F.

Le concept repose sur une alerte précoce de la coordination hospitalière, sa compétence dans l’accompagnement et la notion du temps laissé aux proches . Réanimateurs et coordinateurs collaborent en toute confiance dans ce processus en 4 étapes :

Dans cet esprit le style de présentation orale a été conservé.

Dans le service hospitalier de réanimation, l’aumônerie propose une présence de « tiers-écoutant ». Cette place spécifique ne peut être tenue qu’en collaboration avec les soignants, psychologues ou autres bénévoles. L’écoute va permettre aux familles de dire leur plainte, leur souffrance, leur angoisse, et peut-être aider à faire la clarté pour prendre la « décision » du don d’organes de leurs proches.

Au moment du deuil, la présence de ministres du culte, dans une démarche de recueillement religieux permettra de mettre les événements à distance, prendre du recul, de s’arrêter, pour intégrer, approfondir la portée de cette séparation.

Hélène CURALLUCCI , Hélène ALESSANDRI

Notre service accueille des traumatisés crâniens graves au sortir de la réanimation. Il sont alors soit en état végétatif soit en éveil de coma. Leur évolution va se faire selon un rythme propre à chacun, où toute étape peut être un tremplin vers d’autres progrès, ou bien signifier une atteinte grave, ne laissant espérer que peu d’amélioration.

Enfant, famille et réanimation néonatale ou pédiatrique : recherche d’une distance nécessaire et satisfaisante

Esther Rirette BROCHARD

Avec la focalisation sur l’incantatoire « mise du patient au centre des soins » et l’injonction verbale permanente d’être au plus près des uns et des autres, un habillage de paroles vidées de leur sens se présente comme la réalité à atteindre. La réflexion et l’analyse des situations sont enfermées dans des présupposés et objectifs à atteindre qui dans le même temps les vident de leur contenu.

La recherche d’une distance satisfaisante est nécessaire pour permettre le développement de la pensée de chacun en s’appuyant sur une intervention du psychologue qui maintienne un cadre psychique soutenant et contenant.

ACCUEIL ET ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES EN REANIMATION NEONATALE  Marie Rose DULGUERIAN 

Si une naissance constitue déjà une séparation en soi, une naissance pathologique ne peut être vécue que sur un mode traumatique pour l’enfant et ses parents.
Présentation d’un projet thérapeutique d’une équipe pluridisciplinaire s’inscrivant dans une perspective de prévention :
- des troubles de l’attachement parents-enfant ;
- des troubles psychiques précoces de l’enfant (ensemble de mesures prises afin que les parents se sentent moins dépossédés de leur bébé et reconnus comme parents).
L’accompagnement et le soutien des parents (de la famille élargie) relève d’un travail d’articulation, de continuité entre les soignants qui s’occupent du “corps” de l’enfant et ceux qui s’occupent du “psychisme” des parents : il y a du réel dans la mort, dans l’anormalité... Ne pas attendre la demande, mais proposer un soutien psychologique aux parents, c’est une “reconnaissance” de cet état de souffrance et ainsi, éviter trop de débordements intérieurs.
Naissance trop précoce, lutte pour la vie, annonce de handicap, accompagnement de décès..., toutes ces épreuves sont propices à une déstabilisation de l’équilibre des parents mais aussi des soignants. Le travail “d’alliance thérapeutique” d’une équipe pluridisciplinaire c’est une chance d’être “porté-supporté”, dans le sens winnicottien, par le groupe, par le projet thérapeutique élaboré en commun.  
 

Claire VAN PEVENAGE, Christine FONTEYNE,  Katheline LHOIR, Cendrine MAGISSON , Katy BOGLIATTO  et al.

Pour les parents et les proches, l’hospitalisation d’un enfant en soins intensifs va engendrer des sentiments d’inquiétude importants dont l’intensité n’est pas toujours en proportion avec l’état somatique de l’enfant malade. Les parents sont sidérés à des degrés divers, ils sont choqués par ce qui est arrivé à leur enfant et pourtant ils doivent faire face dans l’immédiat. Leur vie a tout d’un coup basculé. Leur enfant s’est dégradé subitement ou progressivement, leur capacité à l’aider, à le soutenir est fortement mise en défaut et peut susciter des sentiments d’impuissance et de culpabilité. Pour la fratrie, avoir son frère ou sa sœur hospitalisé(e) va aussi susciter des réactions comportementales et psychologiques diverses selon l’âge, la personnalité et le fonctionnement familial. Une prise en charge psycho-sociale de toute la famille, dès l’arrivée de l’enfant en unité de soins intensifs, est bien souvent indispensable. Elle permet d’éviter les non-dits mais aussi de faciliter la communication au sein de la famille, communication mise à mal par la gravité de l’état de l’enfant malade.  

Marie-Carmen DUCHOSSOY, Carole SANGARET

Nos pratiques ont évolué depuis l’ouverture du service il y a 25 ans. Pendant de nombreuses années la priorité a été de privilégier l’organisation du travail tant paramédical que médical (les visites ne se font plus au lit du patient). Au fil des années la législation (la charte du patient) et surtout notre pratique quotidienne nous ont fait prendre conscience de l’importance et des bénéfices que pouvait apporter la présence des parents auprès de leur enfant. Le service a donc ouvert les portes tout en respectant les règles d’hygiène élémentaires, les parents sont accueillis 24H/24H. Nous avons même pu mettre à leur disposition une chambre de secours au cas où leur enfant serait accueilli en pleine nuit.

Cette bonne volonté d’organisation n’est pas sans limites. Nous les précisons au moment du premier accueil privilégié avec le médecin référent de l’enfant. Malgré tout, nous sommes parfois victimes de certains débordements. Les parents s’octroient des droits de regard sur les soins prodigués à leur enfant alors qu’ils n’en ont pas la connaissance. Une surinformation de notre part n’est pas toujours bénéfique ; nous pouvons donc aussi nous remettre en question.

Nous sommes partagés entre l’idée de laisser une place importante aux parents, qui sont reconnus en tant que partenaires du soin, et celle contraignante de faire barrage aux laxismes et aux permissivités.  

Cécile VUILLAUME, Christiane MARCHAL

Des bénévoles interviennent depuis huit ans dans un service de réanimation pédiatrique. Ils ont pour objectif principal d’apporter un soutien aux parents. Les règles de fonctionnement sont définies par une convention entre l’hôpital et l’association à laquelle appartiennent ces bénévoles. Le bénévole a un rôle d’écoute essentiel grâce à son regard extérieur et à sa totale disponibilité. Dans cet univers complètement étranger aux parents et si peu accueillant qu’est un service de réanimation, le bénévole participe à créer un environnement moins hostile. Il peut également les informer des différentes aides proposées, les orienter vers une assistante sociale ou une psychologue. La présence des bénévoles peut aider à prévenir ou à désamorcer les tensions entre les parents et les soignants et à maintenir ainsi un climat favorable. Les principales difficultés rencontrées sont d’être confronté à la mort de l’enfant et la préservation de la confidentialité de la relation établie avec les parents. L’introduction de bénévoles dans un service nécessite une réflexion multidisciplinaire préalable.